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小児病棟の付き添い環境を改善することを決意

病院は命を救うことが第一です。医師やスタッフは本当に忙しく、患者をみるだけで精一杯のため、家族のケアにまでは手が回りません。これは、そもそもの医療制度に問題があると、当時から感じていました。 また病児を支援する団体はたくさんありますが、付き添う親を支援する団体は見当たりませんでした。

「親が病気の子どもの世話をするのは当たり前。」

世の中でも、家庭内でも、そう思われています。お母さん自身でさえ、そう思って頑張り過ぎてしまいます。付き添い生活の過酷さは、当事者であっても声を上げづらく、問題が見えにくくなっています。

医療は進歩しても、付き添い環境は何十年と変わっていないのです。「ケアする人をケアする」環境が乏しい日本の現状を、変えることは簡単ではないでしょうが、変わる余地は十分にあると考えています。 小児病棟の付き添い環境をより良くしていくことを目的として、2014年11月に現在の団体の前身となるNPO法人を立ち上げました。

最初は、子どもが入院している家族が滞在する施設のキッチンをお借りして、毎月ボランティアのスタッフと一緒にご家族のために食事を作りました。その後、聖路加国際病院とご縁があり、小児病棟内で付き添い生活を送るご家族にもお弁当をお届けすることができるようになりました。お母さんたちは、子どもではなく、自分たちが応援されることはあまりありません。

お弁当を手渡しできるときは、「お母さんたちを応援するためのお弁当ですよ。」といつも伝えていました。

目の前のお母さんたちが喜ぶ姿を見て、全国の付き添い家族にごはんを届けて応援したいという気持ちが膨らんでいきました。手作りのお弁当をお届けすることはできないので、設立時から団体の活動を応援していただいているシェフに協力していただき、オリジナルの缶詰をつくりました。常温で保存でき、衛生面も安心な、野菜たっぷりのおいしい缶詰ができました。ご縁があって佐賀大学医学部附属病院で付き添い生活を送るご家族に、毎月お届けできることになりました。

新型コロナウイルスの影響により、感染防止対策が強化された病院内では、お母さんたちがコンビニに行くことにすら制限され、食料品だけでなく日用品を手に入れることも難しくなりました。付き添い家族同士の交流もできなくなり、孤独感を深めるお母さんが増えました。

そのような状況を聞き、私たちに何ができるだろうかと考えました。その時に思いついたのが、「付き添い生活応援パック」でした。付き添い生活に必要な食料品と日用品を段ボールいっぱいに詰めて、全国の病院の付き添い家族に送る活動を2020年10月からスタートしました。応援パックの中にいれる物資は、企業の方々に無償でご提供いただいています。

付き添い生活応援パックをお届けしたお母さんたちへのアンケートに、「簡易ベッドが硬くて、よく眠れない。」「腰痛が辛い。」という声が寄せられました。簡易ベッドの寝心地が良くなれば、睡眠の質が改善され、お母さんたちが少しでも楽になるのではないかと感じていました。

簡易ベッドの上に敷いて使うことのできるマットレスを探していることを知人に相談したところ、ファイテンさんをご紹介していただきました。担当者の方とお話しする中で、鍼灸院などで使われている特別なサイズのマットレスがあることを知り、東京中央新ロータリークラブ様のご支援もいただき、ご提供いただくことになりました。

ご寄付いただいたマットレスは、長期間にわたり付き添い生活を送るご家族へレンタルをする予定です。これまでサポートできなかった睡眠の問題でお母さんたちを支援できることを、とても嬉しく感じています。

付き添い生活応援パックをお届けしたお母さんたちは、延べ3,400人を超えています。応援パックの取り組みを始めたことで、全国の付き添い家族と直接つながることができるようになりました。

また、これまでの活動が認められ、病院内外でもキープ・ママ・スマイリングは困っている付き添いのお母さんを支援している団体だという認知が広がっていきました。

さまざまな準備や環境が整ったこのタイミングで、付き添い生活を応援する「つきそい応援団」というクチコミサイトをオープンしました。これは私たちにとって念願のウェブサイトです。応援パックを受け取ったお母さんたちが、自分たちのことをお応援してくれた団体が運営するサイトなら、安心して書き込めると思ってくださることを期待しています。これからは、物資と情報の両面で、付き添い家族を応援していきたいと思っています。